Nieuws
EFIC (European Federation of Chapters of the International Association for the Study
of Pain, Europese Federatie van onderafdelingen van de internationale organisatie
voor onderzoek naar pijn)
Lissabon, 10 September 2009

De impact van chronische pijn:
Pijn beheerst het leven van 6 op de 10 patiënten
Bij 19 % was de pijn na een jaar toegenomen
53 % heeft moeite met de zorg voor kinderen
65 % is bang dat hij door de pijn moet stoppen met werken
44 % voelt zich alleen in het bestrijden van pijn
Tweederde voelt zich angstig of depressief als gevolg van de pijn
Bij 28 % is de pijn zo hevig dat ze soms willen sterven
95 % van de patiënten lijdt na een jaar behandelen voortdurend pijn
En toch gelooft 64 % dat ze de meest passende behandeling krijgen
Hoewel 95 % van de patiënten chronisch pijn lijdt na een jaar behandelen [1] ,
gelooft 64 % dat ze de meest geschikte medicatie gebruiken en gelooft meer dan de
helft dat al het mogelijke gedaan wordt om hen te helpen. Dit blijkt uit de resultaten
van een éénjarig onderzoek onder patiënten met matige tot ernstige chronische pijn,.
Deze resultaten laten zien dat een groot deel van de patiënten, ook al lijden ze
onder de chronische pijn, dit accepteert als permanent onderdeel van hun leven
waar niets aan gedaan kan worden.
Het onderzoek met de naam PainSTORY(Pain Study Tracking Ongoing Responses for a Year),
is het eerste in zijn soort dat de impact van chronische pijn op de levens van patiënten
volgt gedurende de loop van een jaar, en omvat 294 patiënten in 13 europese landen.
Kwaliteit van leven
Het onderzoek maakt duidelijk dat chronische pijn een jaar later het leven beheerst
van 6 op de 10 patiënten, terwijl bij meer dan de helft van de patiënten geen
verbetering optrad in het pijnniveau. Bij 19% van de patiënten is de pijn zelfs
toegenomen. Het dagelijks leven van de patiënten wordt het meest beïnvloed,
waarbij 8 op de 10 deelnemers aangeven dat de pijn een impact heeft op hun
kwaliteit van leven. Patiënten benadrukken voortdurende problemen in verband met
de zorg voor kinderen, waarbij aan het einde van het onderzoek 53% aangeeft
moeite te hebben met het zorgen voor hun kinderen, tegen 47% aan het begin.
Het onderzoek toont ook aan dat pijn een significante impact heeft op de
mogelijkheid die patiënten hebben om te werken. Vijfenzestig procent maakt zich
er zorgen over dat zij misschien volledig moeten stoppen met werken.
Gevangen in pijn
De emotionele invloed van pijn is even schadelijk als de lichamelijke invloed. Over
het hele jaar gaf 44 % van de patiënten aan zich alleen te voelen in het bestrijden
van hun pijn en tweederde van de patiënten is angstig of depressief ten gevolge van
de pijn. Bij 28% van de patiënten is de pijn zo hevig dat ze soms willen sterven.
Patiënten geven aan dat ze zich gevangen voelen door een pijn die kan variëren in
intensiteit, maar constant elk aspect van hun leven beïnvloedt.
In zijn commentaar op de bevindingen van het onderzoek zei Hans Kress, voorzitter
van de European Federation of Chapters of the International Association for the
Study of Pain: “Dit onderzoek geeft een uniek inzicht in de manier waarop patiënten
na 12 maanden nog steeds vastzitten in een alsmaar doorgaande cirkel van pijn en
dat een groot deel van hen de enorme invloed die pijn op hun leven heeft lijkt te
accepteren, en de hoop verliest”.
Onderbehandeling
De resultaten van het onderzoek wijzen op een aantal redenen waarom patiënten
pijn blijven lijden. Veel patiënten krijgen mogelijk niet de juiste medicatie om hun
pijn te beheersen – hoewel 95 % van de behandelde patiënten leed aan matige tot
hevige pijn, had slechts 12% aan het einde van het eenjarige onderzoek sterke
opioïden voorgeschreven gekregen en zocht 30 % zijn toevlucht tot vrij verkrijgbare
(over the counter, OTC) medicatie om te proberen hun pijn te beheersen, alleen
daarmee, of in combinatie met andere therapieën.
Mogelijk hebben patiënten ook minder frequent contact met een arts dan nodig is.
Ondanks het hoge percentage patiënten dat pijn bleef houden, nam het aantal
patiënten dat naar de dokter ging in de loop van een jaar af van 83% aan het begin
van het jaar, tot 70% aan het einde. Van 68% van de patiënten die in de loop van
het jaar geregeld contact had met een deskundige, had aan het einde van het
onderzoek slechts 2% gedurende het jaar regelmatig een pijnspecialist bezocht.
Bijwerkingen
In zijn toelichting op de onderzoeksresultaten zei dr Frank J.P.M. Huygen,
anesthesioloog pijnspecialist van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: “De
resultaten van Painstory vind ik onthutsend. Dit onderzoek maakt duidelijk dat er
onvoldoende besef is van de impact van chronische pijn op iemands leven. Matige
tot ernstige chronische pijn gaat niet over en behandeling slaat soms gewoonweg
niet aan.
De pijnpatiënt is hiervan in alle opzichten de dupe. Hij lijkt vergeten, maatschappelijk
telt hij nauwelijks mee. Dit moet verbeteren. Maar liefst 1 op de 5 mensen in Nederland
is chronisch pijnpatiënt. Dat zijn geen aantallen waar je je ogen voor kunt sluiten.
Ik pleit dan ook voor een betere communicatie tussen patiënt en zorgverlener van
medische zijde is de diagnostiek namelijk beperkt, we weten onvoldoende van de
onderliggende mechanisme en de therapieën zijn beperkt. Kortom, we hebben nog
een lange weg te gaan.”
-Einde-
Informatie voor de redactie
Over het onderzoek
PainSTORY (Pain Study Tracking Ongoing Response for a Year) is het eerste onderzoek in zijn soort dat
patiënten met chronische pijn een jaar lang volgt en diepgaand inzicht geeft in hoe pijn het dagelijkse
leven van patiënten beïnvloedt, en in pijnbeheersing in 13 Europese landen.
Het PainSTORY-onderzoek werd uitgevoerd door een onafhankelijk onderzoeksinstituut, Ipsos MORI, in
samenwerking met onafhankelijke derden:
• European Federation of IASP Chapters
• World Institute of Pain
• OPEN Minds
Het onderzoek werd gesponsord met een beperkte educatieve gift en voorbereid in samenwerking met
Mundipharma International Limited.
Methodologie
294 patiënten lijdend aan niet-maligne (osteoartritis, rugpijn/lage rugpijn, osteoporose, neuropathische
pijn, gecombineerde pijn, andere langdurige pijn), chronische pijn (d.w.z. langer dan drie maanden)
met een score van > 5-10 op een pijnschaal op het moment van de inclusie (waarbij 0 = geen pijn en
10 = de ergst denkbare vorm van pijn) hebben aan het volledige onderzoek meegedaan. Tijdens de
evaluatie werden de pijn geëvalueerd als mild (1-3), matig (4-7) of ernstig (8-10). De respondenten zijn
12 maanden gevolgd en het onderzoek werd gedaan in 13 landen, verdeeld over Europa: Verenigd Koninkrijk,
Frankrijk, Duitsland, Zwitserland, Italie, Spanje, Ierland, Belgie, Zweden, Denemarken,
Finland, Nederland en Noorwegen, door een onafhankelijk onderzoeksinstituut, Ipsos MORI.
Het onderzoek bestond uit vier series van kwalitatieve interviews tussen april 2008 en mei 2009. In de
periodes tussen deze vier series werden aan de patiënten tussentijdse betrokkenheidmaterialen toegestuurd,
zoals dagboeken en ‘levensboeken’, om aanvullend inzicht te verzamelen. Vergelijkingen
tussen de uitgangsdata en de achtereenvolgende resultaten van de interviewseries lieten zien hoe de
invloed van pijn en de pijnbeheersing in de loop van een jaar veranderen.
Ga naar www.painstory.org voor meer informatie
________________________________________

